Angelman Network Rare Disease Day Am 28. Februar war der Rare Desease Day welchen wir in Christchurch auch zelebrieren wollten. Darren unser Leader der Angelman Group in Christchurch hat das lokale Fernsehen davon ueberzeugen koennen, auch einen Bericht zu bringen. Darin kommt auch Tobias vor. Den Beitrag koennt Ihr Euch auf Youtube ansehen.
Das Treffen fiel dann aber sprichtwoertlich ins Wasser bzw. in den Tsunami, welcher durch das Erdbeben in Chile ausgeloest wurde. Da das Treffen in einem Reserve in South Brighton geplant war, welches sich in unmittelbarer Naehe vom Meer befindet, mussten wir kurzfristig einen anderen Platz suchen. Dort waren wir zwar sicher, jedoch wusste natuerlich niemand von der Aenderung und somit kamen ganz wenig Leute. Aber Tobias hat es trotzdem genossen. |
